Une manifestation de sympathie a eu lieu, mercredi 14 décembre,  dans le hall principal de l’hôpital d’Aix-en-Provence, occasion pour le Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis de présenter « L’aventure de Pirouette », livret illustré destiné aux enfants suivis dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation, et de remercier à la fois la jeune illustratrice, Marion Brochier, et les bénévoles du club service Inner Wheel, qui ont permis au projet de voir le jour.

Ce livret a été élaboré par le Dr Granier et l’équipe du service de rééducation pédiatrique (Médecine Physique et Réadaptation pour enfants) du CHIAP, qui accueille de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale est une atteinte fréquente (environ 2-3 enfants sur 1000), caractérisée par des troubles moteurs provoqués par une lésion cérébrale précoce (AVC périnatal ou prématurité le plus souvent).

Les enfants atteints de paralysie cérébrale et leurs familles connaissent un parcours complexe, avec un suivi médical et rééducatif intense, qui débute dès les premiers mois de vie.
Outre leurs difficultés motrices, beaucoup de ces enfants présentent  une spasticité, c’est-à-dire une exagération du tonus musculaire gênante, et qui peut provoquer des complications orthopédiques graves. Pour ceux de ces enfants dont la spasticité est diffuse et sévère, on peut être amené à proposer une intervention chirurgicale appelée rhizotomie dorsale sélective, habituellement entre 3 et 10 ans.

Cette rhizotomie est une vraie aventure, ce qui nécessite que l’enfant ait bien compris ce qu’il va lui arriver, qu’il puisse participer à la prise de décision, se préparer à l’opération et se motiver pour une longue rééducation postopératoire de plusieurs mois.
C’est pour eux et pour leurs familles, qu’a germé l’idée de ce livre, qui, à travers l’aventure de pirouette,  les aide à se préparer à ce long parcours. L’équipe du service a participé à son écriture, et une première version a été améliorée en intégrant les remarques et les suggestions des enfants et des parents qui l’ont lu, et ont trouvé cet outil vraiment utile.

L’histoire a été écrite par le Dr Granier, et les illustrations créées par Marion Brochier, une talentueuse jeune dessinatrice (et ancienne patiente du service lorsqu’elle était enfant), qui a donné vie à Pirouette par la magie de son stylet. (Instagram : @sozo.creation.illustration)

Nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont permis à ce livre de voir le jour :

• Tout d’abord, les enfants que nous accueillons dans le service, qui sont fascinants par leur énergie, par leur vitalité, et surtout par l’extraordinaire pouvoir de leur imagination.  Ce sont eux qui ont inspiré la forme de ce livre, conçu comme un conte pour enfants.
• Leurs parents, dont les vies personnelles, professionnelles, et familiales sont chamboulées par cette opération et cette rééducation prolongée, et qui montrent des ressources extraordinaires pour recréer dans la chambre de leur enfant un cocon sécurisant, et lui prodiguer un accompagnement de chaque instant au fil des mois.
• Toute l’équipe du service de MPR pédiatrique de l’Hôpital d’Aix, qui déploie des trésors d’inventivité pour transformer un service hospitalier en un oasis  accueillant, où chaque enfant va pouvoir recréer son univers.
• L’encadrement et la direction de l’hôpital, qui permettent à cet oasis d’exister.  Il est fondamental  que l’hôpital, au-delà de l’excellence du soin technique,  porte une attention particulière aux personnes les plus fragiles, et aide les enfants à grandir en laissant une place à l’imaginaire et au Rêve.
• Les neurochirurgiens qui opèrent ces enfants.

Et bien sûr l’ONG InnerWheel et toutes celles et ceux qui à travers elle ont soutenu et financé ce projet !