En France, la maladie de Parkinson affecte environ 20 personnes pour 100 000 habitants avec 14 000 nouveaux cas par an. L’âge moyen du début de la maladie est d’environ 57 ans. La maladie est plus fréquente après 65 ans mais un début précoce (avant 40 ans) est possible.

Il s’agit d’une affection neurodégénérative touchant les neurones dopaminergiques cérébraux, impliqués dans le contrôle des mouvements. Le diagnostic est essentiellement clinique. Les symptômes les plus souvent rapportés sont un tremblement, une lenteur dans les activités et une rigidité musculaire. De nombreux autres symptômes peuvent être associés (fatigue, douleur, modification de l’humeur, troubles cognitifs…).

C’est une maladie invalidante, à mesure de son évolution, la réalisation des actes de la vie quotidienne comme se déplacer, devient de plus en plus difficile sans aide.

Aujourd’hui, on ne guérit pas d’une malade de Parkinson mais il y a des traitements médicamenteux qui font appel à des molécules influençant le système dopaminergique qui peuvent être à la fois efficaces et très contraignants pour le malade. Une prise en charge rééducative (orthophonie, kinésithérapie, ergothérapie…), un accompagnement psycho-social et une éducation thérapeutique s’avèrent souvent nécessaires dans le parcours de soins du malade. Ils ont pour objectifs d’améliorer la qualité de vie de la personne et de la rendre plus autonome.

La prise en charge de la maladie pose des problèmes spécifiques, liés à la complexité du diagnostic, du suivi et de la thérapeutique. Il existe une forte demande, émanant aussi bien des patients que des professionnels de santé, concernant un accès à un avis spécialisé et pour une prise en charge pluridisciplinaire, planifiée et structurée.

Pour répondre aux besoins des malades et des professionnels, un plan inter-ministériel en collaboration avec les associations de patients a permis la création de 26 centres experts régionaux et inter-régionaux sur l’ensemble du territoire Depuis le 1er janvier 2013, un centre expert régional Parkinson a été créé dans le service de neurologie du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis. Ce centre travaille en collaboration avec les centres de la région Sud Méditerranée (CHU de Marseille, de Nice et de Montpellier).

Le département des Bouches-du-Rhône récence un nombre important de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le service de neurologie du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis est impliqué depuis plusieurs années dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, avec en moyenne 1 500 consultations médicales annuelles.

Le CEP constitue un recours en complément de l’offre de soins de proximité, qu’elle soit assurée en ville ou hospitalière, sous la forme :

• d’une prise en charge pluri professionnelle associant médecins, professionnels paramédicaux et psychologues ;
• d’un appui aux professionnels de santé du territoire pour les situations complexes.

Dans ce cadre, le CEP participe à la fluidité des parcours de soins personnalisés des patients en favorisant l’accès à un diagnostic précoce, en particulier dans les situations complexes. Il propose une offre de soins diversifiée, en coopération avec l’offre libérale.

Il contri­bue à améliorer la diffusion des connaissances auprès des professionnels et des malades, les coopérations, et à rendre plus lisible l’offre de soins.

Il organise, en favorisant la coopération entre acteurs, notamment par le partage de compé­tences et l’élaboration commune de projets de soins, une plus grande lisibilité et accessibilité de l’offre de soins pour les usagers comme les professionnels.

L’objectif principal est l’amélioration de la prise en charge de la maladie à travers plusieurs axes :

• Renforcer la cohérence de la coordination ville/hôpital
• Promouvoir la prise en charge pluri professionnelle
• Améliorer l’information et la formation du patient et de ses proches

Le CEP est composé d’une équipe médicale et paramédicale formée et expérimentée dans la prise en charge de la Maladie de Parkinson ou syndromes apparentés.

1^ére mission : être un centre recours pour les malades adressés par leur praticien

Le recours au CEP est prioritairement destiné aux patients adressés par un praticien de proximité :

•  Le neurologue de ville peut adresser son patient au centre expert dans le cas d’une situation dite « complexe » pour :
  • un avis complémentaire sur le diagnostic et/ou sur le traitement.
  • des explorations supplémentaires (bilan neuropsychologique, déglutition, Dat scan…)
  • une mise en place et le suivi d’un traitement complexe (pompe apomorphine, par exemple)…
• Le médecin traitant peut adresser son patient pour demander un diagnostic et une prise en charge adaptée auprès d’un neurologue référent du centre.

A l’issue de la visite (consultation ou hospitalisation), un compte rendu est adressé au neurologue de ville et au médecin traitant du patient.

2^éme mission : définir un projet personnalisé de soins

A l’issue de la visite, dans le cas de situation dite « complexe », le centre peut proposer un plan personnalisé de soins.

Il établit de façon concertée avec le patient, le médecin traitant et le neurologue référent un projet de soins personnalisé précisant le rôle des différents intervenants dans le parcours de soins.

Le projet personnalisé de soins (PPS) formalisé, remis et expliqué au patient dont l’avis est recueilli puis transmis à l’ensemble des professionnels concernés.

 3^éme mission : coordination entre professionnels

Les missions du centre expert est d’optimiser la coordination entre les professionnels de santé.

Le PPS est un outil de coordination. Ce travail en lien formalisé avec l’ensemble des professionnels impliqués dans les prises en charge contribue à la diffusion des bonnes pratiques et au partage de compétences entre profes­sionnels dans une démarche apprenante autour de prises en charge partenariale de patients.

L’équipe médicale référente est composée des Docteurs :

• Dr Silvia DI LEGGE, Chef de Service  (consultations externes et responsable de l’Unité d’Education Thérapeutique Parkinson),
• Dr Marie FOURNIER et Dr Domitille DILLY DUCHEZ (consultations externes et prises en charge en HDJ, supervision pour la prise en charge en hospitalisation complète et référent en recherche clinique),
• Dr Dominique GAYRAUD, praticien hospitalier, Président du réseau Sud-Est Parkinson (toxines botuliques)
• Dr François VIALLET, praticien attaché

Infirmière clinicienne référente :  

• Virginie DORNIER (prise en charge en HDJ et coordinatrice de l’Unité d’Education Thérapeutique Parkinson)

L’équipe d’éducation thérapeutique :

• Dr Silvia DI LEGGE, neurologue
• Virginie DORNIER, IDE coordinatrice
•  Cécile CAU, neuropsychologue
• Nathalie REBOUL, kinésithérapeute
• Céline D’OLEAC, orthophoniste
• Marie-Laure DONATI et Nicolas GIRARDIN, patients ressources

Avec la participation de Roselyne AURENTY, déléguée 13 Aix-en-Provence de l’Association France Parkinson.

Plaquette EDUPARK : programme d’EDUcation thérapeutique pour le patient PARKinsonien

Secrétaire référente :

•  Lucy FAMER

Centre hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis
Service de neurologie
Avenue des Tamaris
13 616 Aix-en-Provence Cedex 1
3^éme étage, aile Cézanne

Neurologue responsable :
Dr Silvia DI LEGGE, Chef de Service

Secrétariat :

Tél : 04 42 33 50 71
Fax : 04 42 33 51 58
Du lundi au vendredi de 8h30 à 17h00

Equipe d’Education thérapeutique :

Tél : 04 42 33 55 01
Mail : educationparkinson@ch-aix.fr

Association France Parkinson

Roselyne Aurenty, Responsable déléguée du Comité 13 Aix-en-Provence France Parkinson :
comite13aix@franceparkinson.fr
41 traverse de la Penne, 13011 Marseille
Tél :  06 77 70 96 08

L’association France Parkinson est membre de la Maison des Usagers du CHIAP :
Permanence tous les mercredis de 13h15 à 17h
(possibilité d’être reçu sur RDV).